Hinder och möjligheter till självständighet för personer med funktionsnedsättning – Självständighetens labyrint (2014–2018)

Målgrupp

Personer med intellektuella, neuropsykiatriska och psykiska funktionsnedsättningar i arbetsför ålder.

Genomförande

Forskningsstudien genomfördes som en intervjustudie utifrån deltagarbaserad forskningsmetod med medinflytande för involverade personer. Förutsättningar för lärande skapades på så sätt för alla medverkande.

Projektet skedde i samarbete med brukarorganisationer och externa forskare vad gäller utvecklingen av projektplan, forskningsinstrument (intervjuguide m.m.) samt resultat. Intervjuer med 20 personer – 7 kvinnor och 13 män – genomfördes under 2013 och 2014. Personerna var i åldrarna 22 till 63 år och hade stöd från kommunerna inom FOU nu. De hade olika psykiska, intellektuella eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och befann sig i olika faser i livet. Intervjuerna utformades med det stöd de intervjuade behövde. Återkoppling (member check) gjordes med de intervjuade för att verifiera, ändra eller lägga till något till intervjun.

Resultat

Stöd som kan styras av individen och hjälpa denne att klara av saker och lösa situationer själv uppskattas. Stödförmedlare bör inte ta över initiativet, även om det kan behövas en ”push” ibland. Det är viktigt att få stöd att framföra egna åsikter och behov utan att någon annan tar över. Inflytande över förhållanden i det egna livet varierade beroende på hur omgivningen satte ramar för vad individen kunde bestämma. Föräldrar, gode män eller personal stöttade och/eller byggde upp hämmande ramar. Skydd från att ta risker motverkar självständighet. Meningarna gick isär om huruvida stöd att hantera ekonomin var befriande eller inskränkande för insyn och kontroll.  Det fanns okunskap om samhällets stöd, hur man hittar olika former av information och hur man ska förstå den. Erfarenheter gjorde det lättare att göra de val man har möjlighet att göra som delaktig samhällsmedborgare. Önskan om utveckling och lärande fanns hos de intervjuade men uppmärksammades inte alltid av omgivningen. Det gav ovisshet om hur utvecklingen då skulle kunna ske.

Att utöka nätverk och utveckla förmåga till sociala relationer var ett utvecklingsområde. Beroende av andra – föräldrar, personal, vård och så vidare – och ovisshet om beslut, upplevdes som underläge och en maktlöshet som förstärktes genom osäkerhet i att uttrycka önskan och åsikter. Att själv bidra och vara efterfrågad upplevdes som ett sätt att inte bara vara en passiv mottagare av stöd. Respektfullt bemötande och förtroendefulla och långvariga relationer till personal påverkande självkänsla och uppfattning om möjligheter till självständighet.

1. Dialog-workshop om hur resultatet av intervjustudien ska presenteras för att bidra till största nytta i verksamheter och kommuner
2. Fördjupningsgrupper kring självständighet för personal, chefer, handläggare, kvalitetsansvariga med flera. Hur ser verksamheterna och andra professioner på självständighet för personer med funktionsnedsättning?
3. Gemensam konferens #1 (2015); Självständighetens labyrint, om resultatet inklusive lansering av skriften samt identifiering av utvecklingsområden
4. Gemensamt fördjupningsarbeteinom prioriterade områden;
   • Lärande nätverk ”Växa med ansvar” om daglig verksamhet/sysselsättning.
   • Lärande nätverk ”Ökad teknikstöd”
   • Seminarium tillsammans med FoU Södertörn om stöd i boendet. Vad kan man lära av boendestöd?
   • Analys och utveckling av hur uppdrag, beslut och genomförandeplaner beaktar självständighet ”Vässa uppdraget självständighet”
   • Utveckling av ett studiematerial till skriften ”Självständighetens labyrint”
5. Gemensam konferens #2 (2016); Öppningar och vägval, om erfarenheter o lärande från fördjupningsarbetet, inklusive lansering av studiecirkelmaterialet.
6. Lokalt utvecklingsarbete anpassat efter respektive kommuns behov och förutsättningar
7. Stöd till de som vill starta studiecirkel kring Självständighetens labyrint.
8. Gemensam konferens #3 (2017); Att hitta rätt i Självständighetens labyrint, där 6 olika lokala utvecklingsarbetet presenterades, inklusive koppling till nya funktionshinderpolitiken samt identifiering av behov av ökad kunskap/forskning.

1. Medverka i att sprida skriften ”Självständighetens labyrint” med studiematerial och resultatet från utvecklingsarbete i kommunerna, till exempel genom föreläsningar/workshops samt stöd för lokalt utvecklingsarbete. Arbetet planeras tillsammans med kommunerna för att passa in i lokala utvecklingsarbeten.
2. Fortsatt stödja användandet av studiematerialet och sprida information. Inspirationsmöten inför start av arbete med materialet erbjuds, antingen i kommuner eller hos enskilda verksamheter. Stöd och nätverksmöjligheter erbjuds till personer som vill leda cirklar.
3. Bidra med spridning av forskning inom området samt söka goda exempel kring hur utveckling kan ske tillsammans med personer med funktionsnedsättning.
4. En gemensam konferens för erfarenhetsutbyte planeras till nov/dec 2018, med möjlighet till lärande, inspiration och erfarenhetsutbyte kring arbetet för ökad självständighet.