Hinder och möjligheter till självständighet för personer med funktionsnedsättning

Hur kan vi förstå mer om vad som ger personer med funktionsnedsättning ökade möjligheter att leva ett självständigt liv? FOU nu bedriver sedan 2014 ett utvecklingsarbete kring självständighet för personer i yrkesverksam ålder (18-64 år) som har intellektuella, psykiska eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar. Arbetet tar sin utgångspunkt i en intervjustudie som genomfördes 2013 och som presenteras i skriften ”Självständighetens labyrint”.

Arbetet resulterade i skriften "Självständighetens labyrint – vägval, hinder och öppningar" (2015), som antingen kan laddas ner fritt eller beställas i tryckt version. Vägen till ökad självständighet var som en labyrint där vägval, hinder och öppningar fanns, men var svåra att få syn på och förstå. Stöd har olika effekter för olika personer och beror på individens behov, situation och önskemål och varierar över tid. Skriften är tänkt att inspirera till fortsatt dialog, nyfiket utforskande och reflektion kring hur personal och berörda personer tillsammans kan göra förbättringar mot att leva ett självständigt liv.

Året därpå lanserades "Självständighetens labyrint: Studiematerial" (2016) som ger dig tips och handfasta råd för hur du kan starta en studiecirkel för att arbeta med självständighet för personer med funktionsnedsättning. Också studiematerialet kan laddas ner eller beställas i tryckt version.

Forskningsstudien, 2013-2015

Bakgrund

Personer med funktionsnedsättning har betydligt sämre levnadsförhållanden än befolkningen i stort. Diskriminering i utbildning, arbete och sjukvård kostar dessutom samhället miljarder kronor årligen. Personer med funktionsnedsättning har nedsatt hälsa som primärt beror på barriärer i samhället och inte funktionsnedsättningen.

Målgrupp

Personer med intellektuella, neuropsykiatriska och psykiska funktionsnedsättningar i arbetsför ålder.

Genomförande

Forskningsstudien genomfördes som en intervjustudie utifrån deltagarbaserad forskningsmetod med medinflytande för involverade personer. Förutsättningar för lärande skapades på så sätt för alla medverkande.

Projektet skedde i samarbete med brukarorganisationer och externa forskare vad gäller utvecklingen av projektplan, forskningsinstrument (intervjuguide mm) samt resultat. Intervjuer med 20 personer – 7 kvinnor och 13 män – genomfördes under 2013 och 2014. Personerna var i åldrarna 22 till 63 år och hade stöd från kommunerna inom FOU nu. De hade olika psykiska, intellektuella eller neuropsykiatriska funktionsnedsättningar och befann sig i olika faser i livet. Intervjuerna utformades med det stöd de intervjuade behövde. Återkoppling (member check) gjordes med de intervjuade för att verifiera, ändra eller lägga till något till intervjun.

Resultat

Stöd som kan styras av individen och hjälpa denne att klara av saker och lösa situationer själv uppskattas. Stödförmedlare bör inte ta över initiativet, även om det kan behövas en ”push” ibland. Det är viktigt att få stöd att framföra egna åsikter och behov utan att någon annan tar över. Inflytande över förhållanden i det egna livet varierade beroende på hur omgivningen satte ramar för vad individen kunde bestämma. Föräldrar, gode män eller personal stöttade och/eller byggde upp hämmande ramar. Skydd från att ta risker motverkar självständighet. Meningarna gick isär om huruvida stöd att hantera ekonomin var befriande eller inskränkande för insyn och kontroll.  Det fanns okunskap om samhällets stöd, hur man hittar olika former av information och hur man ska förstå den. Erfarenheter gjorde det lättare att göra de val man har möjlighet att göra som delaktig samhällsmedborgare. Önskan om utveckling och lärande fanns hos de intervjuade men uppmärksammades inte alltid av omgivningen. Det gav ovisshet om hur utvecklingen då skulle kunna ske.

Att utöka nätverk och utveckla förmåga till sociala relationer var ett utvecklingsområde. Beroende av andra – föräldrar, personal, vård osv – och ovisshet om beslut, upplevdes som underläge och en maktlöshet som förstärktes genom osäkerhet i att uttrycka önskan och åsikter. Att själv bidra och vara efterfrågad upplevdes som ett sätt att inte bara vara en passiv mottagare av stöd. Respektfullt bemötande och förtroendefulla och långvariga relationer till personal påverkande självkänsla och uppfattning om möjligheter till självständighet.

Framsida Självständighetens labyrintFotograf: Yanan Li

Beställ eller ladda ner

Självständighetens labyrint – vägval, hinder och öppningar (2015): Ladda ner som PDF eller beställ tryckt version

Självständighetens labyrint: Studiematerial (2016): Ladda ner som PDF eller beställ tryckt version

Utvecklingsarbete 2015-2017

Direkt efter att studien publicerades tog ett utvecklingsarbete sin början, för att förvalta och utveckla de lärdomar studien gett, ett utvecklingsarbete som har utformats i samarbete med kommunerna. Arbetet har involverat alla nivåer; politiker, ledning, handläggare och verksamheter, samt samarbete med andra aktörer, forskare med flera. Varje år har ca 50 – 100 personer medverkat.

  1. Dialog-workshop om hur resultatet av intervjustudien ska presenteras för att bidra till största nytta i verksamheter och kommuner
  2. Fördjupningsgrupper kring självständighet för personal, chefer, handläggare, kvalitetsansvariga med flera. Hur ser verksamheterna och andra professioner på självständighet för personer med funktionsnedsättning?
  3. Gemensam konferens #1 (2015); Självständighetens labyrint, om resultatet inklusive lansering av skriften samt identifiering av utvecklingsområden
  4. Gemensamt fördjupningsarbeteinom prioriterade områden;
    • Lärande nätverk ”Växa med ansvar” om daglig verksamhet/sysselsättning.
    • Lärande nätverk ”Ökad teknikstöd”
    • Seminarium tillsammans med FoU Södertörn om stöd i boendet. Vad kan man lära av boendestöd?
    • Analys och utveckling av hur uppdrag, beslut och genomförandeplaner beaktar självständighet ”Vässa uppdraget självständighet”
    • Utveckling av ett studiematerial till skriften ”Självständighetens labyrint”
  5. Gemensam konferens #2 (2016); Öppningar och vägval, om erfarenheter o lärande från fördjupningsarbetet, inklusive lansering av studiecirkelmaterialet.
  6. Lokalt utvecklingsarbete anpassat efter respektive kommuns behov och förutsättningar
  7. Stöd till de som vill starta studiecirkel kring Självständighetens labyrint.
  8. Gemensam konferens #3 (2017); Att hitta rätt i Självständighetens labyrint, där 6 olika lokala utvecklingsarbetet presenterades, inklusive koppling till nya funktionshinderpolitiken samt identifiering av behov av ökad kunskap/forskning.

Tre kvinnorFotograf: Yanan Li

Utvecklingsarbete 2018

Fokus för 2018 är fortsätta att dra nytta av det arbete som gjorts, i form av fortsatt spridning av resultat från utvecklingsarbetet samt lokalt stöd till utvecklingsarbete:

  1. Medverka i att sprida skriften ”Självständighetens labyrint” med studiematerial och resultatet från utvecklingsarbete i kommunerna, till exempel genom föreläsningar/workshops samt stöd för lokalt utvecklingsarbete. Arbetet planeras tillsammans med kommunerna för att passa in i lokala utvecklingsarbeten.
  2. Fortsatt stödja användandet av studiematerialet och sprida information. Inspirationsmöten inför start av arbete med materialet erbjuds, antingen i kommuner eller hos enskilda verksamheter. Stöd och nätverksmöjligheter erbjuds till personer som vill leda cirklar.
  3. Bidra med spridning av forskning inom området samt söka goda exempel kring hur utveckling kan ske tillsammans med personer med funktionsnedsättning.
  4. En gemensam konferens för erfarenhetsutbyte planeras till nov/dec 2018, med möjlighet till lärande, inspiration och erfarenhetsutbyte kring arbetet för ökad självständighet.

Kontaktpersoner i kommunerna

Kontaktpersoner:

Ekerö Camilla Andersson Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Järfälla Elise Pettersson Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Sigtuna Sofia Egerström Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Sollentuna

Kersti Liren Göransson
Marie-Louise Sahlén Stolperud

Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.

Solna Monicka Lickander Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Upplands-Bro Isabel von Wachenfeldt
Ulrika Lisshagen
Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.
Upplands Väsby Katarina Blomstrand Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den.

För mer information, kontakta Elisabeth Lauritzen, Den här e-postadressen skyddas mot spambots. Du måste tillåta JavaScript för att se den. .